Erasmus MC Persbericht Rotterdam, 21 september 2012

Erasmus MC fel tegen advies College voor Zorgverzekeringen

Discussie over prijs mag niet ten koste gaan van patiënten

Het Erasmus MC is fel gekant tegen het voorlopige advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) om het geneesmiddel Myozyme, dat wordt gegeven aan patiënten met de ziekte van Pompe, niet langer te vergoeden. Bij nieuw te diagnosticeren patiënten komt alleen de therapie bij baby’s nog voor vergoeding in aanmerking. Terwijl wetenschappelijk is bewezen dat de behandeling ook bij peuters, kleuters, pubers en volwassenen aanslaat.

Het Erasmus MC vindt het onethisch en maatschappelijk onverantwoord om deze groepen nieuwe patiënten een bewezen effectieve behandeling te onthouden. Prof. dr. Ans van der Ploeg, hoofd van het Centrum Lysosomale en Metabole Ziekten en behandelaar van kinderen met de ziekte van Pompe, heeft vandaag gesproken tijdens een hoorzitting bij het CVZ. Zij heeft daar haar ernstige zorgen geuit over het lot van haar patiënten.

,,Dit geneesmiddel is voor alle patiëntengroepen bewezen effectief. We vinden significante effecten op de afstand die patiënten kunnen lopen, op de longfunctie, de spierkracht en overleving,’’ zegt Van der Ploeg. ,,Het College voor Zorgverzekeringen erkent dat de ziekte van Pompe een ernstige ziekte is en dat Myozyme een therapeutische meerwaarde heeft. Het erkent bovendien dat er geen alternatieve behandeling is met een vergelijkbaar effect.’’

Het Erasmus MC vindt bovendien dat het voorlopig advies van het CVZ conflicteert met zijn academische taakstelling. ,,Een van onze belangrijkste taken is om innovatieve behandelingen te ontwikkelen voor onze patiënten zodat hun gezondheidssituatie en hun toekomstperspectief verbeteren. Indien dit voorlopig advies wordt opgevolgd rijst zelfs de vraag of het nog wel zinvol is om in de toekomst innovatieve behandelingen voor zeldzame ziekten te ontwikkelen als uiteindelijk toch blijkt dat deze geneesmiddelen onbetaalbaar zijn.’’

Het Erasmus MC pleit ervoor dat de overheid in de nabije toekomst richtlijnen gaat opstellen ten aanzien van de bekostiging van deze zogeheten weesgeneesmiddelen. Zo kan worden voorkomen dat achteraf discussie ontstaat over bewezen effectieve medicijnen. ,,De discussie over de prijs mag in zo’n laat stadium niet ten koste gaan van onze patiënten.’’

Het Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC's) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC's. Andere UMC's die deel uitmaken van de NFU zijn het AMC, azM, LUMC, UMCG, UMC St Radboud, UMC Utrecht en VUmc. In totaal zijn 60.000 medewerkers verbonden aan de acht UMC's.



Terug
www.erasmusmc.nl