Patienten bedreigd
Start Omhoog

Patienten met zeldzame ziekte met dood bedreigd

door beslissing Hoogervorst
Persbericht naar alle kranten 20jan05 Document
Minister Hoogervorst van Volksgezondheid zet de vergoeding voor medicijnen tegen zeldzame ziektes op de tocht. Hij heeft besloten het budget van  24 miljoen euro dat daarvoor is gereserveerd te schrappen. Academische ziekenhuizen bepalen dan of een patient een dergelijk medicijn krijgt.Zeldzame ziekten zijn onder meer ziekte van Pompe, hemofiliePatienten die deze of andere zeldzame ziekten hebben, dreigen levensreddende medicijnen mis te lopen. `Voor patienten die afhankelijk zijn van weesmedicijnen kan het besluit wel eens de doodsteek betekenen.` Aan het woord is Johan Bakker, Pompe-patient: `Mijn spiergroepen vallen door de ziekte een voor een uit. Dat betekent dat ik sinds 2 jaar ´s nachts aan de beademing lig, niet meer kan fietsen, traplopen en autorijden moeilijker gaat. Het medicijn dat mijn ziekte afremt, Myozyme, kost veel geld. Waarschijnlijk enkele tienduizenden euro´s. Ik hoopte het te kunnen krijgen, maar dat lijkt onmogelijk door het voorstel van Hoogervorst. En waarom zouden academische ziekenhuizen tot zo´n dure behandeling overgaan? Ze krijgen wel extra geld, maar dat is niet gelabeld. Ziekenhuizen kunnen dat geld overal aan besteden en academisch is het niet interessant mij een bekend en werkzaam medicijn te geven`

Normaal functionerende patienten, waaronder Bakker, kosten de maatschappij nu weliswaar veel geld. Maar als zij in de wao belanden kost het de maatschappij nog veel meer. Ze zijn dan aangewezen op verpleging en verdwijnen volledig uit het arbeidsproces. Een dergelijke ontwikkeling kost de maatschappij veel geld.

De kwestie die hier aan de orde is, is niet enkel een boekhoudkundige. Ook vanuit etisch oogpunt bezien is het voorstel van de minister verkeerd. ‘Krijg je een zeldzame aandoening dan hoor je er in Nederland niet meer bij. Krijg je TBS of een zeldzaam ongeluk dan hebben we het niet over geld en doet Nederland alles voor je,” zegt Bakker Mensen met een zeldzame aandoening werd hoop op stabilisatie of herstel gegeven. Voor hen wordt die hoop weggenomen. En wat gebeurt er zo meteen met medicijnen of medische verricht inge n voor andere kwetsbare en dure patientengroepen?

 
De regeling voor dit soort medicijnen, weesmedicijnen genoemd, is een open einde regeling. Dat betekent dat academische ziekenhuizen achteraf de vergoeding ontvangen voor medicijnen die zijn voorgeschreven voor zeldzame ziektes. Vorig jaar vergoedde het rijk 24 miljoen euro, ofwel 0,6 procent van de begroting voor deze medicijnen. De minister vreest echter dat door de voortschrijdende medische wetenschap de kosten oplopen. Hij wil af van deze open einde regeling. De commissie volksgezondheid van de Tweede Kamer debatteert 27 januari over zijn voorstel. De stuurgroep weesgeneesmiddelen, een door de overheid inge steld platform van onderzoekers, patienten, farmaceutische industrie en overheid, heeft zich inmiddels tegen het voorstel uitgesproken.

De regeling die Hoogervorst voorstelt, lijkt in strijd met Europese richtlijnen. Brussel heeft afspraken gemaakt om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen door de farmaceutische industrie te bevorderen om ook lijders aan zeldzame ziekten een perspectief te bieden. In Belgie en Groot-Britannie heeft de overheid een regeling getroffen. Er is een centraal fonds inge steld waaruit de dure medicijnen betaald worden.

In Nederland duurt de registratie en toelating van medicijnen heel lang, veel langer dan in andere Europese landen. Als ook nog de bestaande regeling voor vergoeding van weesgeneesmiddelen veranderd wordt. Lijkt er voor patienten, zoals Johan Bakker,  weinig hoop meer te zijn. ‘Raar, heel raar dat je op Europees niveau meedoet en terug in Nederland de betaling over de schutting gooit. Als dit de eigen verantwoordelijkheid is van de minister dan kunnen de verzekeraars en ziekenhuizen makkelijk in de rij aansluiten en betalen uitsluiten.`

 

Nijmegen , 16 januari 2005

Noot voor de redactie Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Marrin Colenbrander (024) 323 43 98 of 06-44 68 29 94. Meer informatie kunt u vinden op de website van de stuurgroep weesgeneesmiddelen, www.weesgeneesmiddelen.nl.