(document)

Ik heb me heel lang niet echt gerealiseerd dat ik een ziekte had. In 1987 is wel iets van een spierziekte vastgesteld maar niemand wist te zeggen wat dat betekende. Alleen de onbegrijpelijke lange latijnse naam is me genoemd maar die heb ik niet onthouden. 'Nou dan ga ik maar weer' was mijn antwoord en deed ik wat ik allemaal wilde doen. Zoals in 1989 meedoen aan de Dutch and Britisch Championship Ski-ballet ook al kon ik een salto op ski's niet fatsoenlijk maken. Ik werd achtste en liet eenderde van het deelnemersveld achter me. Er deden er 12 mee, ja.  

Alles werd allemaal heel anders toen ik in 2002 tijdens het autorijden mijn bewustzijn verloor en ergens in de vangrails tot stilstand kwam. Het duurde toen nog vele maanden voordat de relatie met mijn spierziekte (Ziekte van Pompe) werd gelegd: door slechte ademhalingsspieren liep het koolzuurgas in mijn bloed zo hoog op dat ik het bewustzijn verloor. Steeds vaker.  En in de tussentijd probeerde ik in Umbrie net als in de jaren er voor in Spanje en Azie met mijn fiets de bergen over te komen. Het was in 3 jaar tijd echter meer lopen dan fietsen geworden.  

Voorjaar 2003 ging ik voor de rest van mijn leven aan de nachtbeademing. Ik heb de eerste nachten de nodige tranen gelaten: een masker op, ingesnoerd en een machine die het werk doet. Maar het went en ik knapte lichamelijk en geestelijk enorm op. En de machine gaat mee, ook op vakantie en ook toen ik mijn zoontje in China voor adoptie ging halen. Ik zie de lezer al denken.....Adoptie.....onverantwoordelijk. Waarom ? Ik wist al dat er een medicijn aan zat te komen dat mijn achteruitgang een halt toeroept en mogelijk zelfs tot verbetering leidt. Moet ik dan me dan een stuk geluk laten ontzeggen ? Of andere dingen ? Kom nou.  

Vanaf 2003 gaat het snel bergafwaarts. Loopafstanden worden snel kleiner. Sporten stop ik. En de trapoplopen gaat van hijsen met mijn armen tot strompelen met een stok tot halfweg 2004. Aan de andere kant gloort hoop. De firma Genzyme slaagt er in het benodigde medicijn Myzozyme op produktieschaal te maken. December 2004 wordt de marktregistratie voor Europa aangevraagd en dat duurt 12 maanden aldus de woordvoerster van de EU. Hoop dus.  

Maar ik had even niet gerekend op een probleem uit voor mij tot dan toe onverdachte hoek. Minister Hoogervorst stelt de Kamer voor de vergoeding op weesgeneesmiddelen (waartoe Myozyme hoort) te schrappen en de verantwoordelijkheid voor verstrekking en betaling over te hevelen naar academische ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Die zijn al zo ver dat ze de mensen oproepen zich niet te verzekeren voor kraamkosten als de kinderen de deur uit zijn. Nou, klop maar eens aan voor een vergoeding voor een duur medicijn. De minister heeft de toon gezet hoe er mee om te gaan. Van zekerheid naar wild-west op de prairie. Zonder medicijn is er een kans dat ik over 5 jaar dood ben. Met medicijn kan ik verder met mijn leven, mijn werk (full-time directeur), met mijn hobby's (componeren, piano-spelen, theatersport, schilderen, en een sociaal leven met degenen die mij lief zijn).  

In Europees Verband stimuleert Nederland de ontwikkeling van de weesgeneesmiddelen. De industrie speelt er op in en maakt dit soort medicijnen. De patient krijgt hoop. Neem mij. En vlak voor de eindstreep draait de minister  zijn hoofd weg. Dat is toch de ergste vorm van mismanagement, lijkt me. In mijn geval nog eens extra als je bedenkt dat mijn hele aftakeling de maatschappij ook veel geld kost.  

Maar even wat principieler. Het is toch gewoon visieloos boekhouden wat de minister doet ? Schrap het budget van zeldzame aandoeningen. Klaar. Een beetje meepraten over protocollen en That's it en heet beleid maken !?. Als je een zeldzame afwijking hebt en TBS krijgt (vergelijkbare kosten als voor mijn medicijn) of een zeldzaam ongeluk en je moet intensief verzorgd worden voor de rest van je leven dan wordt toch in Den Haag ook niet met de calculator in de hand het hoofd weggedraaid ? In een beschaafd land allemaal niet, mag je hopen.  

Natuurlijk zijn er dure en goedkope dingen in het leven. Een boom op de dijk sparen kost heel veel geld. Maar zoveel bomen op de dijk staan er niet dus het voegt iets toe. Een wegdek vernieuwen, riolering renoveren en een tunnel aanleggen midden in de stad kosten waanzinnig veel geld, maar er zijn ook veel straten waar dat weinig kost. Een straaljager kost erg veel geld, maar voor alle mensen in Nederland heb je er 'een paar' nodig. Ja, ik kost veel geld, maar veel in de gezondheidszorg is ook weer goedkoop. Daar heb je nou overheid voor om die balans tot beleid te maken en niet om er stukken af te snijden. Voor mij is dat zelfs dodelijk.  

Ik kan het niet bevatten dat mijn medicijn voor het grijpen ligt, levendsreddend is en dat zekerheid tot mist wordt. En met mij honderden patienten met een zeldzame aandoening, die misschien iets minder hard als ik hun mond (kunnen) opendoen.  

Beste Nederlanders, als ik bij het vuil moet zeg het dan recht in mijn gezicht.