Steeds vaker verschijnt een pleidooi om kosten en keuzes te relateren aan te winnen levensjaren. Het voldoet aan een behoefte nu het financieel minder gaat. Afgelopen zaterdag schreef Bregman er in de Volkskrant het artikel Kille cijfers over. Het is een interessante analyse met richtingen maar ook dilemma's. Zijn betoog maakt duidelijk dat de ratio bij gezondheids- en veiligheidskeuzes vaak ondergeschikt is aan de waan van het beleid en alledag, ook al is dat van alle tijden. Maar Bregman gaat verder dan het schetsen van een denkkader op beleidsstrategisch niveau. Hij ziet in de levensjaarbenadering blijkbaar ook maakbaarheid voor de geïmplementeerde praktijk o.a. in de medische zorg. Althans, hij permitteert zich daar aan de hand van voorbeelden uitspraken over te doen. En daar zit meteen ook een risico. Want cijfers en voorbeelden kunnen een eigen leven gaan leiden.

Vanwaar nu die behoefte aan objectivering in een allesomvattende levensmaat en dienaangaande de behoefte aan maakbaarheid ? En waarom moet Pompe het steeds ontgelden ?

Iemand die bijvoorbeeld ten gevolge van een ernstig ongeluk de rest van zijn leven aangewezen is op intensieve verzorging, overschrijdt ruimschoots de levensjaargrens. Door de kleine kans en het solidariteitsbeginsel is dit gedekt door de verzekering en trekken we de stekker er niet uit. Is dit nu anders ? Is verzekerbaarheid nu een andere maat dan levensjaar ? De kans op Pompe is toch vergelijkbaar klein?

Het dure medicijn tegen de ziekte van Pompe dient voor Bregman als voorbeeld van een medicijn dat niet of nauwelijks klinisch voordeel oplevert. Is dat zo? Tweehonderd artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het spier- en zenuwstelsel (ISNO) schreven:

"Dat de Pompetherapie werkzaam is, lijdt geen enkele twijfel. De effecten van de therapie zijn voor de behandelaars soms ronduit verbluffend". Minister Schippers onderschreef in haar brief van 30 januari aan de Tweede Kamer de effectieve werking van het medicijn en echt niet vanwege pressie (Zie verder ook De Volkskrant, 20 april 'Effect aangetoond van Medicijn Pompe').

We hebben het kortom, over een levensreddend medicijn en niet over het zoveelste fun-medicijn waar het woord levensjaar al helemaal geen betekenis heeft. Duur is iets anders als effectief.

Bregman gaat verder en verhaalt met graagte over een Pompe-patiënt die zich voor een klus door de medicijnfabrikant heeft laten betalen. Niet slim natuurlijk en dubbel 'verdacht' want dat artsen dat doen weten we, maar een patiënt..!? Maar wat bewijst die ene patiënt? Wil Bregman wederom zeggen dat daarmee het medicijn niet werkt ? Daar is toch medisch onderzoek voor? Of was deze alinea een moment van goedkoop effectbejag wat bij mij als Pompe-patiënt hard aan komt. Bregman's 'objectieve cijfers' gelden blijkbaar wel voor geld 'an sich', maar niet voor zorgvuldigheid.

Het lijkt wel dat hoe duurder het medicijn wordt, des te groter het wantrouwen naar de werking is. Volgens mij verwachten we stilletjes dat je voor zo'n duur medicijn over water gaat lopen in plaats van (zoals bij mij) je uit de rolstoel blijft. Soms verdenk ik het CvZ van deze insteek bij haar concept-advies vorig jaar.

Juist bij de boordeling van Pompe ging het CvZ in de fout door het medicijn als niet effectief af te serveren. Merkwaardig dat Bregman zich uitgerekend voor dit dossier als verdediger van het CvZ opwerpt. Misschien toch het verkeerde voorbeeld gekozen..

Kosten en gezondheidsdwinst blijven twee verschillende waarheden die elk afzonderlijk een valide beoordeling verdienen.

Bregman 'verschrijft' zich vervolgens door een jaar van een Pompe-patiënt 15 miljoen euro duur te maken. Maar het gaat bij dit jaarlijkse bedrag niet om 1 maar om vele patiënten. Of heeft hij het over de kosten van een levensjaar ? Die zijn nu al een factor 5 bijgesteld naar 3 miljoen en zullen verder zakken. Een verkeerde conclusie is daarna snel getrokken, getuige de tweets die volgden. Het doet me denken aan de film Brazil uit 1985 waar een vlieg in een computer ook tot verkeerde komma's leidde en een gezin uit de samenleving werd verwijderd. Het leven gevangen in een som over levensjaren. Misschien is het toch wat veel gevraagd om cijfers tot absolute waarheden te verheffen...

Maar er is meer. Wat zegt het huidige bedrag van het Pompe-medicijn over het bedrag van morgen? Dit nieuwe medicijn zit in de terugverdientijd van de investering. In de tijd gezien is het Pompe-medicijn een eenmalige investering in het voor eeuwig uitbannen van een spierziekte. In mijn werk maakt de lengte van de terugverdientijd het verschil tussen doen of niet doen. Wat daarna overblijft is de productie zelf. Maar in de levensjaarbenadering heeft zo'n gedachte weinig waarde, lijkt het. Althans ik lees ik in deze discussie niets over terugverdientijden, toekomst, meerwaarde en perspectieven.

Twee jaar geleden nam ik deel aan een rondleiding in de fabriek van het Pompe-medicijn in Geel (NB. op eigen kosten!) Daar bevindt zich de wereldwijde productie van Myozyme. Een enthousiaste directeur vertelde over de vele patenten in de fabriek. Voor Myozyme? Natuurlijk niet. Daar heeft hij al alleenrecht op. Het zijn patenten voor innovaties voor een nieuwe generatie biotech-medicijnen voor heel andere, veel grotere ziektebeelden. Maar alleen deze farmaceut weet voor zijn bedrijf het verschil tussen kosten, innovatie, investering en tussen kosten en verdiensten voor vandaag en morgen. Kunnen we bijvoorbeeld zonder (wettelijke) transparantie bij multinationals objectief over kosten van levensjaren oordelen? Of is het de bedoeling dat zij dat 'recht' krijgen?

De bedrijfseconomische praktijk stoelt niet op levensjaarbenaderingen maar op businesscases, verdienmodellen, maatschappelijke kosten-baten analyses en hopelijk ook op social return on investment. Hou dat maar eens tegen. Een bedrijf kiest voor een investering op basis van scenariodenken, ervaring met doorontwikkeling en verbetering van producten en risicobeheersing. Dat zijn geen maten maar kansen en bandbreedtes. Een overheid kan financiële kaders stellen en haar eigen bandbreedtes aangeven. Bij Myozyme is van te voren geen financiële grens gesteld. Er zijn genoeg aanbestedingsvormen waarmee dat wel kan.

Mijn dure Pompe-medicijn is zo duur als 100 behandeldagen in het ziekenhuis. Maar ik lig er niet en werk ironisch genoeg fulltime aan de veiligheid van Nederland. Zonder Myozyme was ik er nu niet meer.

Bij Pompe lopen diverse trials om de effectieve medicijnopname door de spieren te verbeteren zodat minder medicijn nodig is. (Noot: een duur medicijn daagt gelukkig ook uit tot innovatie door concurrenten). Het levensjaareffect van die innovaties is van te voren niet te berekenen, maar maakt steeds wat betreft de kosten van morgen wel het verschil, leert de geschiedenis.

Kortom, de levensjaarbenadering is een mooi hulpmiddel bij beleidsprioritering maar geen selectiemiddel dat wonderen doet en gerechtigheid biedt. Eerder schreef Bregman in een ander artikel over cijfers, en ik citeer: ‘feiten’ bestaan niet. Maar onzin bestaat wel'. Dan zijn we het toch eens. Kille cijfers kunnen zomaar dodelijk zijn. Dankzij een medicijn is mij dat bespaard gebleven.

Nijmegen, 18 juni 2013

Johan Bakker 

Pompe-patiënt, projectdirecteur dijken Waterschap Rivierenland

Niet door de Volkskrant geplaatst.

Reactie op: Kille Cijfers, reken uit wat een leven kost. Bregman in de Volkskrant, 15 juni 2013

Home