.

*

Vijf minuten Video:
van Alleskunner naar Gehandicapt.

De periode tot 2007.

Vijf minuten Video 'Een Tweede Leven met Myozyme'.

De periode na 2007.

In 2007 speelde Johan zijn eerste pianoconcert na jaren, na veertien maanden enzymtherapie met Myozyme.

Videoregistratie van het concert

* 

Den Haag, 5 september, 2013

Maak kennis met Nynke

 Lees VSN nieuws.

'Ik heb een zeldzame spierziekte, de

 ziekte van Pompe.

 In 2002 ging mijn gezondheid opeens razendsnel achteruit.

Het was een race tegen de klok om een nieuw effectief medicijn tegen mijn ziekte op tijd beschikbaar te krijgen.

Met de hulp van velen is dat gelukt.

Mijn gezondheid stabiliseerde.

 Ik kan weer dingen die ik lang niet kon doen. Ik heb een tweede leven.

Ik werk weer als projectdirecteur  bij Waterschap Rivierenland

'met de buik vooruit'

speel pianoconcerten

en ben er voor anderen en wie mij lief is.

Het is en blijft een mooi mirakel.'

Johan Bakker

Edoch.....  

Na een turbulente discussie in 2012 adviseert

  het College van Zorgverzekeringen

Myozyme te blijven vergoeden.

De Minister roept vervolgens

fabrikant Genzyme op

de prijs te verlagen.

Oktober 2013

En uiteindelijk komt er rust: Minister en Genzyme vinden elkaar. Myozyme blijft beschikbaar. Niemand hoort op de stoel van de arts, behalve het Erasmus MC. En het belang van Europese samenwerking bij zeldzame ziekten wordt onderkend.

En voor de pompe-patiënt voelt het als

'vrijspraak bij onschuldig'..

Blij, dankbaar.

*

--------------------------------------------

-------------------------------------------------

*

'Zonder concurrent kan Genzyme

vragen wat ze wil'

 aldus oud-directeur Pharming.

Een onderzoeksinjectie in de gentherapie van het Erasmus MC en je hebt een concurrent (Johan)

* 

Opmerkelijk

*

'Het is spectaculair dat ons medicijn spierafbraak stopt. Nooit meer een generatie met de ZIEKTE van Pompe. En een levensverwachting die volgens recent internationaal onderzoek 50% toeneemt. Maar ja, zit je al in de rolstoel dan komt daarvoor Myozyme te laat. Terwijl sommigen voor zoveel geld vinden dat patiënten over water noeten gaan lopen.' (Johan)

Tweehonderd artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het spier- en zenuwstelsel (ISNO):
"Dat de Pompetherapie werkzaam is, lijdt geen enkele twijfel. De effecten van de therapie zijn voor de behandelaars soms ronduit verbluffend".

'Als je schrijft dat je geen 2 maar 20 jaar extra leeft dankzij het medicijn, dan kan ik dat, in het licht van de literatuur die wordt aangedragen, lastig begrijpen"  -Oordeel gebaseerd op concept CvZ-advies-

(Frank Kalshoven, Argumentenfabriek).

*

'Mijn spierkracht is net als bij de meeste patiënten nauwelijks vooruit gegaan. Maar de optelsom van de-kleine-beetjes is wel dat ik geen pijn, geen kramp en geen verzuring meer heb. Ik heb weer energie voor tien, en maak zonodig weer lange werkdagen waar 6 jaar geleden de ziektewet deels een feit was. Het gaat niet om het meten van 'bruto-brute-spierkracht' maar om functioneren en leven. En als je in de ogen van de Pompepatiënten kijkt, zie je ook weer de glinstering in de ogen. Hoe meten en beoordelen ze dát eigenlijk bij effectiviteit?' (Johan, bij zijn voordracht bij het CVZ)

Hoogleraar Kwaliteit van Zorg Job Kievit over Pompe: 'minimale gezondheidsverschillen ..iedereen huilt mee...kwaliteit van leven verbetert niet... ontkenning door patiënt..' \

"Dit geneesmiddel is voor alle patiëntengroepen bewezen effectief. We vinden significante effecten op de afstand die patiënten kunnen lopen, op de longfunctie, de spierkracht en overleving", zegt Professor Ans van der Ploeg ErasmusMC. "Het CVZ erkent dat de ziekte van Pompe ernstig is en dat myozyme een therapeutische meerwaarde heeft. Het erkent bovendien dat er geen alternatieve behandeling is met een vergelijkbaar effect."

*

... ....

Het makkelijke en harteloze oordeel ...                       *          5 waarheden als.....

De economie van de zorg is een andere dan die van de banken of de autohandel. De strijd tegen zeldzame én wijdverbreide aandoeningen is een maatschappelijke plicht, bron van innovatie en de daaruit voortvloeiende winsten in euro’s bovendien.

-Joost Ramaer in de Groene Amsterdammer-

'Samenvattend, de mogelijkheid een zeldzame ziekte wel of niet te kunnen behandelen, maakt een wereld van verschil uit. Ik heb dit zelf ook mogen ervaren met de komst van een behandeling voor hemofilie. Een behandeling die overigens - volgens RvZ en CvZ normen - ook niet kosteneffectief is.

( Dr. Cees Smit, advieslid van het CvZ. Uit zijn betoog. Aanbevolen ! )

*

'Het beleid is actief te stimuleren dat dit soort medicijnen er komt, echter zonder dat van te vóren de prijs van het medicijn is begrensd. Als je dan bij het vergoeden van het medicijn je hoofd wegdraait, noem ik dat modern martelen. Ik vind het laf als dán pas een streep wordt getrokken. Heb lef, gooi de grenzen op slot en stop verder investeren in research en development, en....geef geen valse hoop,' (Johan, voor het NOS-journaal)

ISNO over Pompe: Als onderzoekers lijken wij de boodschap te krijgen dat onbetwistbare werkzaamheid van een nieuwe en unieke therapie voor een weesziekte in de ogen van beleidsmakers een onvoldoende criterium is geworden om vergoeding van dit middel te garanderen. NOS-journaal hierover.

*

'Voor iedereen zou mijn verbeterde gezondheid een uitdaging moeten zijn om de andere patiënten ook zover te krijgen. In plaats van de stekker er  uit te trekken.' (Johan, Voordracht CVZ)

ISNO: Eveneens is duidelijk dat het effect van de therapie sterk verschilt van patiënt tot patiënt. Over de medische achtergronden daarvan is nog veel onduidelijk. Juist daarover zal de komende jaren meer helderheid gaan ontstaan.

*

Het medicijn tegen Pompe is het resultaat van het werk van het EMC. Genzyme heeft het medicijn gekocht en de complexe produktiewijze ontwikkeld. En die produktiekennis is goud waard voor gentech massamedicijnen (de Pompefabriek zit vol met patenten). Hangt er een prijskaartje aan mij of  draag ik bij aan innovatie, nieuwe medicijnen en aan aandeelhouders?

*

'Ik kost zoiets als een TBS-'patiënt', maar dan wel een 'patiënt' die normaal werkt.'

*

Het blijkt dat 552.200 mensen, grotendeels vrouwen, voor €149 mln aan incontinentiemateriaal declareren. Incontinentie is niet bepaald een zeldzame ziekte, want nog eens duizenden vrouwen kopen hun maandverbanden en inlegkruisjes vanwege lichte incontinentie gewoon zelf bij drogist of supermarkt.

 (...) waarom is het onethisch dat een klein aantal patiënten een groot beroep doet op het zorgbudget?

 Is dat niet het wezen van een schadeverzekering?

-Colum Martin Visser, Financieel Dagblad, 13 augustus 2012-

*

Hoogleraar Ira Helsloot, Besturen van Veiligheid: 'Met de euro's voor de extreem dure medicatie voor Pompe kun je elders meer mensenlevens redden (...) noodzakelijke discussie (..) kun je ook jarenlang gratis fruit uitdelen op basisscholen'' (Volkskrant, 20 september)

 'Zoek en vervang'  zelf bij de Appel-en-Peren argumentatie van Helsloot: 'De discussie over de herinvoering van de doodstraf is noodzakelijk: met dezelfde euro's voor het kostbaar opsluiten van deze criminelen kun je elders meer mensenlevens redden'.

*

Elk jaar wordt 2,5 miljard euro verspild in de hulpverlening aan gezinnen met meerdere problemen. Dat is een kwart van de 10 miljard die daaraan op gaat. Oorzaken zijn bureaucratie en een gebrek aan samenwerking bij de diverse betrokken instanties (...) De hulpverlening kost gemiddeld 104.000 euro per jaar per gezin.
Wordt dit geschrapt of pakken ze gewoon een probleem aan?

*

Verpleegkundigen moeten dagelijks bergen dure medicijnen weggooien, terwijl er niets mis mee is. In samenwerking met verplegersvakbond NU'91 vroeg RTL Nieuws ruim 1800 verpleegkundigen naar verspilling in de zorg. Volgens de verpleegkundigen zou in de huidige dagelijkse praktijk miljarden euro's kunnen worden bespaard. mits de regels worden aangepast.

 *

			Onderscheiding voor toponderzoeker
	Dr. Arnold Reuser van het Erasmus MC is 30 augustus 2012 tijdens het congres van de internationale Pompe-vereniging benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Het is een prachtige onderscheiding voor een uitzonderlijke man. Hij had niet alleen grote betekenis voor het Pompe-onderzoek. Hij was ook de wegbereider voor het Pompemedicijn, het eerste medicijn voor een erfelijke spierziekte. (VSN, 31 aug. 2012)	Er viel Johan een grote eer ten deel. Voor, tijdens en na de plechtigheid mocht hij met zijn pianomuziek zorgen voor muzikale omlijsting. Johan had nooit twee uur kunnen spelen zonder het werk van Reuser........ Johan had helemaal niet meer kunnen spelen

*

Verzekeringen bieden je de gelegenheid om, op basis van collectieve solidariteit, je tegen een vast en relatief gering maandelijks bedrag het kleine risico van torenhoge kosten te vrijwaren. Daar zijn verzekeringen voor en wanneer iemand dat kleine risico treft, kan je die persoon niet uitsluiten vanwege die hoge kosten. Dat is immoreel. Wanneer we die kant opgaan dan richten de experts van de verzekeringsmaatschappijen zich na het elimineren van de Pompe patienten zich gegarandeerd op een volgende dure ziekte.

-Weblog John Zuyderduyn, 21 september 2012- 

*

Door het medicijn voel ik me prima.

Johan Bakker, Radio 1,

(2012) 

*

'Boze Burger' Johan Bakker op

Radio 1  

(2011) 

*

Interview Johan Bakker in

Binnenlands Bestuur  

(2005) 

*

Reactie op Kille Cijfers
van Bregman in de Volkskrant
waarom voor het één een verzekering en voor het
ander een levensjaargrens ? 

Sommige Opinies hebben na jaren nog niets aan actualiteit ingeboet: Prof. Gunning-Schepers (2005)

Nieuwe Geneesmiddelen voor Iedereen

"..Het klopt dat nieuwe geneesmiddelen en technologieën in het begin vaak erg duur zijn, maar die hoge kosten nemen in de tijd ook vaak snel weer af. Stel dat je na de Tweede Wereldoorlog besloten had dat penicilline veel te duur was, we zouden onszelf nu op volksgezondheidgebied als ontwikkelingsland bestempelen.." 

  *

In 2008 sprak Johan zijn zorg uit over de berekeningsmethode

voor wat een extra levensjaar mag kosten. In 2012 werd zijn zorg bewaarheid.

 *  

'Betalen voor het leven is beschaving' 

 heeft de Volkskrant niet geplaatst. Oordeelt u zelf.

*

Over Ethiek :

gedachtewisseling op de internationale mailgroep van Pompe.

Niet onbelangrijk vóór we Myozyme schrappen:

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

 *

Je bent minder valide: dan mag je je rijbewijs een half jaar inleveren.  Bekijk deze aflevering van BLIK OP ONEINDIG over het CBR.

*

DE BADPLANK EN DE MOTORZAAG

* 

Van januari 2005 tot vrijdag 04 oktober 2013 zijn er  17820 mensen die deze site hebben bezocht.

*
Gratis teller 

Voor reacties mail naar: solco@hetnet.nl

We zijn deze actie begonnen op 6 januari 2005

Bedankt voor je tijd en reactie!

Vrienden van Johan's theatersportvereniging 'Vals Voorgelicht'.

De aktie waar het in 2005 mee begon..

Vals Voorgelicht heeft een speelfilm gemaakt.

 Ga voor de trailer naar www.valsvoorgelicht.nl  

Deze website wordt vernieuwd

*

UITSMIJTER.. 

Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) heeft de discussie over kosten in de zorg aangewakkerd door het standpunt dat bepaalde kosten voor bepaalde situaties niet meer gemaakt zouden moeten worden. Het is goed om deze discussie te voeren, maar opmerkelijk is wel dat het voortdurend gaat over zogenaamde dure zorg. Zorg die per persoon veel geld kost. En wat ook opmerkelijk is, is dat er met verschillende maten wordt gemeten. Zo moeten (dure?) medicijnen tegen kanker toch minimaal een overlevingsvoordeel (toename in quality-adjusted life years, QALY’s) laten zien. Maar er worden ook ogenschijnlijk veel goedkopere medicijnen geregistreerd en vergoed waarvoor de eisen heel anders zijn. Neem de DPP-4-remmers, een nieuwe klasse van medicijnen bij de behandeling van diabetes type 2. De toegevoegde waarde van DPP-4-remmers ten opzichte van bestaande, goedkopere medicijnen is nog onvoldoende bekend. Een betere overleving is niet vastgesteld en over QALY’s is nog niets te zeggen.

DPP-4-remmers zijn per persoon niet duur, maar door het aantal mensen dat deze medicijnen zal gaan gebruiken, zullen de kosten op jaarbasis vele tientallen miljoenen bedragen. Meer dan de dure medicijnen. Het lijkt verstandig dat er regie komt over deze discussie.

Floris Vanmolkot en Gerard Bos, internisten MUMC+, Maastricht

Medisch contact

Over de onmogelijkheid ( ! ) van de Qaly-meetlat voor de effectiviteit van Myozyme...

'Een QALY staat nergens in de wet. Het recht op beste zorg wel en het recht op leven in het EU-verdrag voor de Rechten van de Mens. Mijn medicijn afnemen is meer dan moedwillige euthanasie en pleit net als herinvoering van de doodstraf voor een grondwetswijziging' (Johan)

*

-----Raadsel... -----