5 minutenVideo:
van alleskunner naar gehandicapt

Ik heb een zeldzame spierziekte:

de ziekte van Pompe.

 In 2002 ging mijn gezondheid opeens razendsnel achteruit.

Het was een race tegen de klok om een nieuw medicijn tegen mijn ziekte op tijd beschikbaar te krijgen.

Met de hulp van velen is dat gelukt.

Mijn gezondheid stabiliseerde.

 Ik kan soms weer wat dingetjes die ik lang niet kon.

Ik heb een tweede leven.

Ik werk weer als projectdirecteur

'met de buik vooruit',

speel pianoconcerten

en speel met mijn zoon.

Alle patiënten in Nederland die het medicijn nodig hebben krijgen het nu.

Het is en blijft een mooi mirakel.

In 2007 speelde ik mijn eerste pianoconcert na jaren, na één jaar enzymtherapie met Myozyme

Videoregistratie van het concert

Een Tweede Leven met Myozyme

Concert Palermo, 9 mei 2010

2008:

 Deze site was lang niet meer bijgewerkt...... Dat was niet echt meer nodig. Voormalig minister Hoogervorst besloot immers onder druk van de Tweede Kamer de vergoeding van weesgeneesmiddelen weer in ere te herstellen. Voor Johan betekent dit concreet dat hij Myozyme (voorlopig) vergoed kan krijgen. Het Rijk vergoedt na lang wikken en wegen nu ook 100%. 

Is hiermee de mecicijnverstrekking veilig gesteld ? Ja en nee. Op verzoek van de minister heeft de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ)  over de kosten van de gezondheidszorg geadviseerd, en met name over hoeveel een mens mag kosten. In de 'kleine lettertjes' geeft de Raad in overweging bijv. solidair te zijn met mensen die aan een zeldzame ziekte lijden. Dat is geweldig maar is dat uiteindelijk doorslaggevend ? Wat vooral tot pers en politiek is doorgedrongen is de suggestie om voor een gewonnen levensjaar een plafond van zo'n 80.000 euro te gaan hanteren. Dat heet dan wel een 'rekenvoorbeeld' maar in de politiek gaat het snel om krachtige taal in weinig woorden en 'rekenvoorbeelden' komen dan goed van pas. Trouwens, om een idee te geven: als u zo'n 80 dagen in het ziekenhuis gaat liggen kost alleen uw bed, schone lakens en eten al 80.000 euro.

21 mei 2010

Twee paginagrote ( ! ) artikelen wijdt de Volkskrant aan wat een leven mag kosten, met als prominent voorbeeld de dure kosten van het medicijn voor de Ziekte van Pompe en de weesgeneesmiddelen.

DEZE

reactie daarop heeft de Volkskrant niet willen plaatsen. Oordeelt u zelf.

Het gaat toch  (ook) om ons leven ?

Artikel 1 : Hoeveel mag een leven kosten ?

Artikel 2 : Alleen de industrie staat niet met de rug tegen de muur

2008 vervolg :

 Als het dan toch moet in een zweem van wetenschappelijke objectiviteit dan zijn er namelijk 'interessante kostenvergelijkingen' te maken. Voorbeeld: laat je een veelpleger weer vrij dan kost dat de samenleving per jaar 200.000 euro. Sluit je hem op dan kost dat 100.000 euro. Sluit je alle 20.000 veelplegers definitief op dan red je leert een rekensom meer dan zo'n 25.000 mensen (van elk 80.000 euro) van een vroege dood ! Dat is groot nieuws ! En een kamerdiscussie waard, toch !? Er zijn ook leuke vergelijkingen mogelijk met defensieuitgaven (gaat ook om 'te winnen levensjaren' maar dan is het effect van de jaarlijkse uitgaven daarbij wel veel indirecter en ver buiten Nederland). Of neem de belastingverlagingen/uitgaven (hoeveel van uw spaartegoed op de bank zou u terugkijkend op uw sterfbed, een stukje extra leven waard zijn geweest, ook al is het dan te laat ? En voor de meer vermogenden onder ons: hoeveel levens is u een luxe zeiljacht waard ? Of is het andersom ?). Waarom is het gewoon dat we jaarlijks zo'n 2 keer meer Europese subsidie aan een (middel)grote veehouder verstrekken om het bedrijf een nieuw jaar te laten voortbestaan dan een levensjaar van een mens te verlengen ?

Kortom, we gaan door met nieuw elan ! Onze oproep tot beschaving blijft nodig.

--------

Van januari tot vrijdag 23 september 2011 zijn er  15711 mensen die deze site bezocht hebben.

Voor reacties mail naar: solco@hetnet.nl

We zijn deze actie begonnen op 6 januari 2005

Bedankt voor je tijd en reactie!

Vrienden van Johan's theatersportvereniging 'Vals Voorgelicht'

Gratis teller   

Bernadette vd Brink, Fien Büchner, Marrin Colenbrander, René Hendriks, Inge Lucas, Fransje Meier, Monique Onk, Erik Peperkamp, Jaqueline Pillen, Ben Souren, Maya Thomassen, Frits Willemsen  

Vals Voorgelicht heeft een speelfilm gemaakt. Regie en uitvoering Johan Bakker.

 Ga voor de trailer naar www.valsvoorgelicht.nl  

Je bent minder valide: dan mag je je rijbewijs een half jaar inleveren.

 Bekijk deze aflevering van BLIK OP ONEINDIG over het CBR

In december 2007 heeft Johan samen met de Vereniging van Spierziekten  alle 150 kamerleden persoonlijk een bedankbrief gestuurd. 17 kamerleden van 7 fracties namen de moeite persoonlijk te reageren. Enkele namen: Van Bommel, Dijsselbloem, Haverkamp, Kamp, Schippers, Slob, Smeets, Vlist, Graus, Verdonk. Die dank was op zijn plaats want de omslag kwam dankzij een motie van de Tweede kamer ..... :

"Kamerbreed verzet tegen het voornemen van de Minister, ", verslag van de commissie vergadering (VWS), 27 januari 2005, Johan Bakker 

Johan's CD 'Concert for Civilization'  gaat over het recht tot leven en over Myozyme. Maar muzikaal is de CD ook niet onopgemerkt gebleven. 

Kathy Parsons (www.mainlypiano.com) noemt de pianomuziek: 

'.. a very stirring muscial work of Art that combines classical, new age, and ambient stylings in a deeply personal way..'.

De muziek is verder gebruikt als soundtrack voor de Franse Odelion-film 'Living with pompe disease',  voor de Spaanse film Espejos en la niebla (Spiegels van de ziel) van Basilio Martin Patino en voor de promotiefilm van de opening van de nieuwe Amerikaanse ambassade in Berlijn op 4 juli 2008. 

----

Raadsel...

Hé, wie herkennen we daar op de internationale website van de Pompe patiëntenvereniging IPA ?

De aktie waar het in 2005 mee begon..

---

Maak duidelijk wat optimale zorg is', NRC-artikel Werner Brouwer en Frans Rutten  1 mrt 2005

'Nieuwe geneesmiddelen voor iedereen', NRC-artikel Prof.dr. L.J. Gunning-Schepers 25 feb 2005

Plenair debat AO- Geneesmiddelenbeleid in de Tweedekamer, 10 februari 2005.

Persbericht naar alle kranten (2005):

Patienten met zeldzame ziekte met dood bedreigd door beslissing Hoogervorst: `...Aan het woord is Johan Bakker, Pompe-patient: `Mijn spiergroepen vallen door de ziekte een voor een uit. Dat betekent dat ik sinds 2 jaar ´s nachts aan de beademing lig, niet meer kan fietsen, traplopen .. ...Het medicijn dat mijn ziekte afremt, Myozyme, kost veel geld. ... ... onmogelijk door het voorstel van Hoogervorst..."

Lees de hoop en frustratie in : Johan zijn persoonlijk pamflet